“La violencia burocrática se vive en distintos ámbitos no solamente en el de las obras sociales”

Victoria Barros

“La violencia burocrática se vive en distintos ámbitos no solamente en el de las obras sociales”

La mítica Plaza de Mayo se transformó en el epicentro del encuentro nacional de la Red Federal de TGD padres TEA. El evento contó con más de 30 stands instalados sobre la plaza para brindar información a las nuevas familias, y a la sociedad en general, sobre el autismo.

Durante el encuentro se realizaron diferentes actividades temáticas y conto con shows musicales y exhibiciones artísticas. Hubo exposiciones de padres y madres de los colectivos que conforman la Red y Fernando Galarraga, director ejecutivo de la ANDIS estuvo presente en el acto ratificando el compromiso del Estado por una Argentina más justa, inclusiva y equitativa.

Las familias con TEA de Chivilcoy que conforman “Azul a su lado” estuvieron participando del encuentro en CABA.

Al conmemorarse nuevamente el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, el pasado sábado 2 de abril, entrevistamos en Radio del Centro a Victoria Barros una de las integrantes de ‘Azul a su lado’.

-¿Por qué el color azul identifica al autismo?

-Porque está relacionado al color del mar, el autismo igual que el mar puede estar calmo o puede de repente desatarse una tormenta y ser incontrolable. Se adoptó ese color como metáfora.

-¿Se viene hablando más de autismo?

-Año tras año va creciendo por la fuerza de los medios, las distintas actividades que realizan diferentes agrupaciones e incluso municipios hacen que se vaya ganando en visibilidad. Nos sentimos muy contentos porque en los días previos al 2 de abril, a través de las redes sociales, nos consultaban qué actividades íbamos a hacer porque en 2019 llevamos a cabo una muy importante que tuvo mucha concurrencia y luego durante dos años no pudimos continuar con esta clase de actividades por la pandemia.

Igualmente nos llenó de orgullo que nos consultaran qué actividades íbamos a hacer o podían realizarse, que fueran compartiendo en los estados algún flyer o detalle azul para recordar la fecha.

-¿Se hizo alguna actividad alusiva en Chivilcoy desde vuestro lado?

-Esta semana empezaremos a compartir las distintas acciones que se fueron haciendo de forma independiente; en la Escuela Primaria Nº 7 una de las maestras decidió trabajar el tema con los alumnos de 5º Año y colgaron un afiche en la puerta, salieron con los globos azules el pasado viernes. Estuvo bueno que además de homenajear y reconocer a los héroes de Malvinas y recordar su fecha, tenemos esta efeméride compartida y se pudieron hacer un tiempo para hablar de otro tema importante como es el autismo.

-¿Fueron al encuentro realizado en CABA?

-Este año tomamos la decisión de participar en la convocatoria de la Red Federal de TGD Padres TEA que se desarrolló en Plaza de Mayo, decidimos sumar fuerzas y participar de esa actividad.

La red federal se encuentra conformada por distintos nodos de todo el país y en la convocatoria hubo una actividad de 17 a 21 donde participamos con información, nuestros gacebos, nuestros afiches, banners y en el escenario central hubo diferentes expresiones artísticas, actividades culturales para los niños y niñas como asimismo se compartió un video con la consigna de este año que estaba orientada hacia la violencia burocrática.

-¿Sufren mucha violencia burocrática?

-La violencia burocrática se vive en distintos ámbitos no solamente en el de las obras sociales, que es donde más se siente, sino también por diferentes circunstancias en los organismos del estado, en las escuelas o diferentes ámbitos que impliquen alguna actividad donde haya que entregar papeles haciéndose en ocasiones muy cuesta arriba acceder a una información certera, a que se cumplan los derechos adquiridos y es una dificultad más a sortear por las familias, invirtiendo más tiempo en formarnos e informarnos, cumplir con requisitos que compartir tiempo rico con nuestros hijos para realizar actividades recreativas o haciendo las distintas actividades que le impliquen su terapia.

El discurso leído hacía una suerte de paralelismo en esa efeméride que compartimos en Argentina sobre distintas guerras que se dicen ganadas pero en realidad es más lo que perdemos, acerca de batallas por sortear también.

-¿Los padres con sus dudas se acercan a ustedes?

-Muchas veces concurren a nosotros o a los distintos nodos de la red federal, se nota mucho en aquello que van compartiendo los compañeros en el acceso a la información desde las señales de alerta que están relacionadas al diagnostico como cuestiones generales de acceder a los distintos derechos que tienen nuestros hijos.

Los padres o familiares se acercan ante alguna inquietud y en tal sentido, se comparten aprendizajes amén de lo cotidiano, llegamos a la conclusión que sería lindo poder compartir experiencias de las estrategias que mejor funcionaron, pero en realidad la primera consulta que surge es lo burocrático y no chocarnos dos veces con la misma piedra, de allanarnos caminos administrativos y siempre la demanda está en esas dificultades, no tanto en compartir esas experiencias que nos sirvan para enriquecernos y obtener una mejor calidad de vida.

-¿En qué otros ámbitos se pueden canalizar inquietudes?

-Hay otros canales de información más apropiados que el nuestro que son los espacios dentro de las escuelas que trabajan en tal sentido, el área de neurodesarrollo municipal que está en Chivilcoy y los distintos espacios que tienen terapeutas afines al tema. Al primero que se concurre cuando hay dudas es a los pediatras y todavía falta formación en ellos porque en realidad la tienen pero para los casos extremos o los más severos donde hay muchas características o señales de alerta muy fuertes. En aquellos casos que son más leves y pasan más inadvertidas las características, dicen a los padres que demos tiempo a nuestros hijos, que somos muy exagerados, dejarlos tranquilos y que somos diversos. Una señal de alerta no significa que derive en un diagnostico pero sí se pueden descartar posibilidades. No nos cuesta nada realizar las consultas en espacios vinculados al TEA teniendo en cuenta que la formación más específica la tienen pediatras formados en neurodesarrollo o disciplinas vinculadas al neurodesarrollo como psicomotricistas, psiquiatras, fonoaudiólogas, terapistas ocupacionales. Lo más conveniente es no quedarse con la duda y consulten a los profesionales vinculados al tema que son quienes más conocen al respecto.

Cuanto antes podamos acceder a las terapias o al diagnostico mejor pronostico tienen los chicos porque su cerebro es más flexible. Cuanto antes podamos dar con la terapia adecuada mejor desempeño tendrán en el futuro tengan TEA o no porque pueden tener una dificultad en determinada área que apoyándolos en tal sentido los ayudamos a que puedan salir adelante, no hay que quedarse con la duda.

-¿Hay diagnósticos en adultos?

-Muchos adultos están recibiendo actualmente un diagnostico tardío o es un área vacante que desde la red federal proponemos ayudar o apoyar en cuanto a qué pasa con la vida de los adultos y adolescentes con TEA donde hay mucho para trabajar en cuestión laboral y otros temas relacionados a esas edades.

-¿Qué significa el ámbito escolar para la detección pero asimismo el desempeño?

-En el ámbito escolar los chicos pasan un porcentaje altísimo de tiempo y es fundamental no solamente para identificar señales de alerta y llegar a un diagnostico sino en todo lo relacionado al día a día de los alumnos. Si bien, todos los terapeutas que son fundamentales para nosotros como padres, el rol del acompañante terapéutico es clave porque son nuestros ojos, son quienes están todo el tiempo con ellos en la escuela y lo conoce casi tanto como nosotros debido a que del total del día los niños un 40 por ciento lo comparten con la o el acompañante terapéutico; de no estar presentes significaría un bache inmenso el tiempo en que no podemos estar apoyando y un sitio diferente al del hogar donde está compartiendo con pares, enfrentándose a dificultades del aprendizaje.

Las maestras integradoras cumplen un rol sustancial para poder adaptar las consignas, pero también por el sistema que tenemos no pueden estar a disposición de nuestros hijos en todo momento. Quienes están minuto a minuto con nuestros hijos o hijas son las acompañantes terapéuticas y hay que ponerlas en valor cuando todavía no tienen matrícula y son las más vulnerables dentro de la obra social. Para una familia común sería difícil poder pagar a una acompañante terapéutica de no responder la obra social porque son muchas horas de trabajo.